DIU maladies génétiques : approche transdisciplinaire par Université de Paris

Accueil des participants et conférence introductive.
Les transmissions dans tous leurs états.
Mystères et menaces de la transmission. Impact fantasmatique de la maladie génétique pour les parents.
Histoire de la génétique et perspectives.
Génétique moléculaire dans l'intérêt du patient.
Médecine prédictive, tests présymptomatiques en neurogénétique.
Enjeux psychiques de la médecine prédictive.
Tests asymptomatiques dans le domaine du cancer.
Les différentes annonces dans les maladies neuromusculaires.
Aspects psychologiques du conseil en génétique dans les maladies neuromusculaires.
Tests génétiques chez les mineurs.
Prise de décision, fin de vie et maladies génétiques.
Tests présymptomatiques en cardiogénétique.
Projet parental et filiation.
Quelles contributions religieuses au vécu des malades, à leur accompagnement et à la réflexion éthique ?.
Maladies génétiques et conséquences sur la fratrie.
Génétique et déficience intellectuelle.
Parentalité, périnatalité et handicap, devenir de la relation parents foetus/bébé.
Vécu des parents face aux maladies génétiques.
Honte et culpabilité, perspective psychanalytique.
L'annonce d'une maladie grave et de son origine génétique : exemples de la SLA et de la DFT.
Retentissements psychologiques pour soi et pour ses proches des maladies génétiques avec démence.
Comportements défis, autismes et syndromes génétiques.
Nouveaux enjeux éthiques de la génétique, problèmes posés par la lecture de l'exome.
Nouvelle loi sur l'information à la parentèle.
Spécificités des maladies vasculaires héréditaires. Enjeux psychologiques liés à la transmission de l'information.
Les cancers d'origine génétique.
Approche sociologique du dépistage de la trisomie 21, étude comparative.
Diagnostic prénatal, diagnostic préimplantatoire.
Périnatalité, handicap et diagnostic prénatal.
Génétique et surdité.
Surdité : enjeux psychologiques.
L'annonce à l'enfant.
Accompagnement des personnes atteintes de maladies génétiques chroniques et évolutives et de leurs familles.
Les nouveaux savoirs informatiques. Orphanet.
Bilan du DIU.

Ce diplôme s'adresse aux professionnels et membres d'associations de familles impliqués dans le domaine de la génétique qui souhaitent acquérir des connaissances, les mettre à jour, ou enrichir leur pratique. La formation porte sur les connaissances actuelles des maladies génétiques et les problématiques psychologiques associées, aussi bien pour les personnes concernées que pour les proches : leurs conjoints, enfants, fratries, parents. Compte tenu des développements récents en génétique, la mise en perspective des apports des différents champs de la clinique et de la recherche nécessite une approche transdisciplinaire.
Les généticiens, médecins spécialistes, psychologues, psychiatres, psychanalystes, chercheurs en génétique, philosophes, juristes et éthiciens qui assurent la formation apporteront des éléments de réflexion sur les questions soulevées tout au long de la prise en charge.